Flemish population survey on colon cancer

Het maken en updaten van een uitnodigingssysteem op basis van de populatiedatabank aangeleverd door de Vlaamse Overheid en verrijkt met andere bronnen (Stichting Kankerregister en Intermutualistisch agentschap). Het registreren van de uitslag van het screeningsonderzoek ( iFOBT) en doorgeven van de uitslag aan de huisarts en deelnemers

Data and Resources

Field	Value
Modified	2020-07-30
Release Date	2018-08-14
Identifier	2d284360-535b-45c7-9279-ad5e7e1a127b
License	Creative Commons Attribution
Public Access Level	Public

Protocol

Protocol
Full title of the project	Flemish population survey on colon cancer
Name or abbreviated title of the project where available	Heracles Colon Cancer
Source type	Patient registries

Sponsor(s)

Primary organization that oversees implementation of study and is responsible for data analysis.
Name of organisation	Centrum voor Kankeropsporing

Commissioner(s)

Organisation that commissioned this project
Name of organisation	Liesbeth van Hoof

Governance

Governance
Is there a Steering / Accompanying committee?	No

General information

General information
Project description	Het maken en updaten van een uitnodigingssysteem op basis van de populatiedatabank aangeleverd door de Vlaamse Overheid en verrijkt met andere bronnen (Stichting Kankerregister en Intermutualistisch agentschap). Het registreren van de uitslag van het screeningsonderzoek ( iFOBT) en doorgeven van de uitslag aan de huisarts en deelnemers

Therapeutic area
Disease	Cancer Digestive System Diseases

Objective of the project
Additional information	No additional information available

Scope
Scope	Epidemiology

Legal basis

Type of legal basis
Type of legal basis	National Law

Legal documents
Full reference of legal document	Machtiging van de privacy-commissie
URL to legal document	http://www.privacycommission.be/sites/privacycommission/files/documents/beraadslaging_RR_77_2012_0.pdf

Design of the project

Data transfer frequency
Data transfer frequency	Daily Yearly

Method of data transfer
Data transfer method(s)	Secured file transfer protocol (SFTP) Web application (eg. online registration form, upload) Web service (system to system transfer)

Sites involved in the project

Type of site(s)
Care Provider	Unknown

Health professionals involved (encoding) in the project

Health professionals involved (encoding) in the project
Care Giver	Not relevant

Informed consent

Informed consent
Are subjects informed?	No
How are subjects informed?	Not applicable
Do subjects have to give their consent?	Yes
How do subjects give their consent?	Yes
Is there a procedure to provide subjects the ability to consult their registered information?	No
Is there a procedure to provide subjects the ability to correct their registered information?	No
Additional information	Al degenen die een uitnodiging krijgen worden geinformeerd over de database. Degenen die deelnemen geven hun getekende toelating dat de screeningstest en de verdere onderzoeken bij een positief resultaat mogen geregistreerd worden.

Review

Ethics Committee
Authorization by an Ethics Committee?	Yes
Full name committee (1)	Sectoraal comité van het Rijksregister
Date of decision (1)	2012-09-26
Title decision (1)	Aanvraag van het Zorg en Gezondheid om toegang te bekomen tot de informatiegegevens van het Rijksregister en om het identificatienummer van het Rijksregister te gebruiken met het oog op een bevolkingsonderzoek inzake baarmoederhalskanker (RN-MA-2012-283)
Full name committee (2)	Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling «Gezondheid»
Date of decision (2)	2012-11-20
Title decision (2)	Beraadslaging NR.12/106 van 20 november 2012 met betrekking tot de mededeling van persoonsgegevens die gezondheid betreefen door laboratoria voor pathologische anatomei en verzekeringsinstellingen aan het kankerregister voor de samenstelling van het cyto-histopathologie register en het gebruik ervan in het kader Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker

Sectoral Committee National Registry (Privacy Commission)
Authorization by the sectorial committee Health / Social affairs of the Privacy Commission	Yes
Full name committee (1)	Sectoral Committee National Project (Privacy Commission)
Date of decision (1)	2013-09-11
Title decision (1)	Aanvraag van het Vlaams Zorg en Gezondheid om toegang te bekomen tot de informatiegegevens van het Rijksregister en om het identificatienummer te gebruiken met het oog op een bevolkingsonderzoek naar dikke-darmkanker
Nr. Decision (1)	RR 64/2013
Full name committee (2)	Sectoral Committee National Project (Privacy Commission)
Date of decision (2)	2013-09-17
Title decision (2)	Beraadslaging Nr. 13/091 van 17 september 2013 met betrekking tot de mededeling van persoonsgegevens door laboratoria voor pathologische anatomie en de ziekenfondsen aan de stichting kankerregister, met het oog op het opzetten van het colorectaal cyto-hitopathologieregister en het gebruik ervan in het kader van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker door de Vlaamse Gemeenschap
Nr. Decision (2)	RR 31/091

Sectoral Committee Health / Social affairs (Privacy Commission)
Authorization by the sectorial committee Health / Social affairs of the Privacy Commission	Yes
Full name committee	Sectoral Committee National Project (Privacy Commission)
Date of decision	2013-09-17
Title decision	Beraadslaging Nr. 13/091 van 17 september 2013 met betrekking tot de mededeling van persoonsgegevens door laboratoria voor pathologische anatomie en de ziekenfondsen aan de stichting kankerregister, met het oog op het opzetten van het colorectaal cyto-hitopathologieregister en het gebruik ervan in het kader van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker door de Vlaamse Gemeenschap
Nr. Decision	RR 31/091

Sectoral Committee Crossroads Bank of Enterprises (Privacy Commission)
Authorization by the sectorial committee Crossroads Bank of Enterprises of the Privacy Commission (Y/N)	No

Data dictionary

Classifications and Terminology
Name	Other
Other classification system(s)	Stichting Kankerregister levert uitsluitingslijsten,informatie coloscopies, huisartsen, codering in onderlinge afspraak met Centrum voor Kankeropsporing Het Labo levert zijn resultaten volgens een afgesproken codering

Data quality

Data quality
First year for which data is available	2003
Procedures for checking and validating the source data	Er werden strikte afspraken rond syntax gemaakt die dan ook gecontroleerd worden. Controle op inhoud is beperkt tot detecteren van onlogische data
Data compilation process	alle gegevens die niet kunnen weggeschreven worden (door fout in syntax , identificatie , andere fout) komen in een errorbestand met code
Punctuality for the most recent completed data collection: the data collection was completed	No information available
Participation rate of the health institutions	No information available
Participation rate of the health professionals	No information available
Extent of unit non-response	Very low or none (0-4%)
Extent of the item non-response	There is nearly no item non-response
Extend to which the collected data are comparable across the Belgian regions	The collected data is not comparable across the Belgian regions due to fundamental changes or problems
Comparable or reconcilable over time	There are no restrictions concerning comparability over time
Additional information	No additional information available
Extent of problems with the misclassification of statistical units for their key variables	Very low or none (0-4%)
Can records belonging to same entity be matched?	Yes, no restriction in time
Additional information	No additional information available

Data storage

Data storage
Total number of unique records	2000000
The organisation in charge of storage of the collected data, is certified as being compliant with the international standards on information security management system (eg. ISO27001)?	Yes
Additional information	No additional information available

Data access

Data access
Written Data sharing policy?	No information available

Request data

Primary tabs

License

Other Access