Primary tabs

Other Access

The information on this page (the dataset metadata) is also available in these formats.

JSON RDF

via the DKAN API

Central Registry Rare Diseases

De langetermijnvisie van het project werd uitgewerkt in een uitgebreide conceptnota . Het Centraal register dient op een gecentraliseerde, uniforme manier een beperkte set gegevens te verzamelen voor alle patiënten met een zeldzame ziekte. Ook werden verscheidene functies beoogd (epidemiologische functie, een kwaliteitsfunctie, een administratieve functie en een beperkte dossierfunctie). Gezien de complexe situatie en de betrokkenheid van alle takken van de geneeskunde zullen gegevens door verschillende data-leveranciers aangeleverd worden. Bovendien wordt samenwerking met bestaande registers binnen België en op Europees vlak beoogd. Dit veronderstelt harmonisatie op meerdere vlakken. Op dit moment werd gestart met een eerste versie van het Centraal Register Zeldzame Ziekten met registratie van de patiënten met zeldzame ziekten in de genetische centra. Dit levert reeds een horizontaal concept over de verschillende medische domeinen heen.

FieldValue
Modified
2019-05-21
Release Date
2018-03-31
Identifier
a36012ab-8ab5-4fcf-b86c-c5c191ad14b0
License
Public Access Level
Public